Der Verein - Fragen und Ziele
Was ist eine neurogene Entwicklungsstörung?
Eine neurogene Entwicklungsstörung ist eine Störung (häufig genetisch bedingt), die das Nervensystem betrifft und eine normale Entwicklung beeinträchtigen kann. Betroffene Kinder und Jugendliche sind meist motorisch eingeschränkt. Typische Meilensteine in der Entwicklung, wie beispielsweise Sitzen, Laufen, Toilettengang, werden meist erst sehr spät oder gar nicht erreicht. Außerdem ist häufig der Spracherwerb stark eingeschränkt, weshalb viele Betroffene nur einen kleinen Wortschatz aufweisen, oder gar nicht sprechen können und mit der Zeit eine andere Form der Kommunikation erlernen müssen (sofern dies möglich ist). Viele Betroffene sind im Autismus-Spektrum und haben große Schwierigkeiten sich in die gesellschaftlichen Konventionen einzufügen. Darüber hinaus leiden sie häufig an Schlafschwierigkeiten.
Warum gibt es KiGeMu?
Wie kann es sein, dass ein immer häufiger auftretendes Problem nicht besprochen und mehr in der Öffentlichkeit ist? Vermutlich liegt es daran, dass die Ursachen für die Störungen unterschiedlichste, meist sehr seltene Erkrankungen sind. Die Betroffenen und deren Familie erhalten die Diagnose, sind aber einer von wenigen Fällen in Österreich und wissen nicht wo sie sich hinwenden sollen. Obwohl die ursächlichen Krankheiten so unterschiedlich sind, ist die Symptomatik meist dieselbe bzw. sehr ähnlich: eingeschränkte motorische Entwicklung, eingeschränkte Sprachentwicklung, Autismus-Spektrum. Der Verein macht es sich zur Aufgabe für Betroffene eine starke Stimme in der Gesellschaft zu werden und für die Zukunft unsere Kinder einzutreten. Sie haben besondere Bedürfnisse, einen besonderen Blick auf das Leben und sind unsere Zukunft.
Sichtbarkeit
Wir wollen sichtbar werden! Die Beeinträchtigungen aufgrund der neurogenen Entwicklungsstörungen sind oft auf den ersten Blick nicht sichtbar, aber vorhanden!
Nein, mein Kind ist nicht unhöflich wenn es nicht antwortet, es kann nicht sprechen. Nein mein Kind ist nicht unerzogen, wenn es lautiert, das ist seine Form sich auszudrücken. Nein, mein Kind ist nicht faul, weil es den Fahrstuhl nimmt, die Treppen sind motorisch einfach nicht schaffbar. Nein, mein Kind ist nicht dumm, weil es etwas nicht versteht, es hat einfach eine andere Wahrnehmung und verarbeitet komplexe Zusammenhänge anders.
Welche Ziele hat KiGeMu?
Wir sind noch im Aufbau, aber haben ein klares Ziel vor Augen: Unterstützung, Austausch, Förderung!
Wir wollen ein Netzwerk schaffen, das Betroffene und deren Familien auffängt und unterstützt, sei es bei Anträgen und Förderungen, bei rechtlichen Angelegenheiten oder dabei einen Austausch zwischen den Betroffenen und deren Familien zu ermöglichen. Obwohl Österreich eines der reichsten Länder ist, können manche Betroffene die Schule oder den Kindergarten nicht besuchen weil eine geeignete Stützkraft fehlt oder die Einrichtung nicht behindertengerecht ist. Die Wartelisten für Therapien sind lang, Hilfsmittel und zustehende finanzielle Unterstützungen müssen meist hart erkämpft werden.
Ein wesentliches Anliegen ist uns auch die Öffentlichkeitsarbeit, um eine Stimme für Kinder und Jugendliche mit neurogenen Entwicklungsstörungen in der Gesellschaft zu werden und notwendige Veränderungen, sei es rechtlich, als auch bei Unterstützungsleistungen herbeizuführen. Wir werden uns dafür einsetzen unseren Kindern eine aussichtsreiche Zukunft zu bieten und sie dennoch in ihrer Individualität nicht zu ändern. Dafür braucht es eine starke Stimme und dafür sind wir da.